Borut Soban: "Točno na trideseti rojstni dan so mi potrdili diagnozo"

»Se spominjaš, kako si mi podaril zgoščenko božičnih pesmi zbora Ave?« sem ob srečanju vprašal Boruta. »Prav ta zgoščenka se pri meni največkrat vrti,« mi je takoj odgovoril. Gotovo se bo tudi v teh dneh okrog božiča. Z obuditvijo tega spomina je bil prebit led in pogovor z Borutom, ki je sedaj na skuterju, je sproščeno stekel.

Borut Soban je doma iz Lokavca pri Ajdovščini, pod goro Čaven, kakor se radi pohvalijo prebivalci njegovega rojstnega kraja. Je pranečak pokojnega duhovnika Silvestra Česnika. Življenje mu je potekalo kot mnogim njegovim vrstnikom. Srednjo šolo je obiskoval v Postojni. »Najbolj znan profesor je bil Jože Mlakar, ki je pozneje postal ravnatelj Škofijske klasične gimnazije v Šentvidu. Bil je naš profesor biologije. Najprej sem študiral gozdarstvo. Potem sem se vpisal na teološko fakulteto in obiskoval obe fakulteti. Ko sem končal teologijo, sem vpisal še magisterij na ekonomski fakulteti. Za magisterij sem študiral ob delu. Prva zaposlitev je bila v škofovih zavodih v Šentvidu. Takratni direktor Borut Košir me je zaposlil zaradi moje dejavnosti pri Komornem zboru Ave. Takrat smo organizirali velik mednarodni zborovodski seminar. Udeležilo se ga je približno sto zborovodij. Direktor Košir je prišel na idejo, da bi zavod organiziral take seminarje in me povabil, da bi to pomagal izvesti. Na teologiji sem napisal preroško diplomsko nalogo Internet – možnost ali ovira pri evangelizaciji. To je bilo v letih, ko je Vatikan šele dobil končnico va, torej v zadnjih letih prejšnjega stoletja.
V zavodu sem delal tri leta. Potem je prišlo do nekakšnega naključja. Mislim, da so se pokrivale obletnice zavoda in mobitela. Mobitel je takrat zavodu doniral klavir. V istem času je podjetje SCT doniralo orgle. Jaz sem organiziral dogodke, ki so bili povezani s temi donacijami. Prav pri organizaciji teh dogodkov sem spoznal druge moje delodajalce. To so bili mobitelovci. V skupini Telekom sem dočakal pokoj …«

DELAL SEM KLJUB ZNAKOM BOLEZNI
Borut je namreč moral v pokoj zaradi bolezni. Takole se spominja njenih začetkov: »Diagnostika takrat še ni bila tako razvita, kakor je danes, zato je trajalo tri leta od suma do dokončne potrditve diagnoze. To so mi potrdili leta 2001, natančno na moj trideseti rojstni dan! Torej je od nje poteklo že 23 let. Tri leta prej so se pojavili prvi simptomi, kar pomeni, da sem svojo celotno delovno kariero oddelal že z boleznijo! Prvih deset let moji podrejeni niso vedeli za mojo bolezen. Zanjo je vedel samo moj nadrejeni.«
Kakšni so bili prvi znaki? Bolezen je najprej opazil, ko je začutil, da je površina pod levo nogo topla, pod desno pa mrzla. »To je klasičen primer motnje senzorike. Začeli so se pregledi, da bi ugotovili, kaj je narobe. Obiskal sem ortopede, nevrologe, psihiatre … Ti obiski specialistov so kar trajali. Drugi mejnik sem občutil na očeh: izpad vidnega polja. To se je vse popravilo. Kasneje so potrdili, da so bili to zagoni bolezni skleroze multipleks. V začetku bolezni so se vse stvari popravljale. Šlo je nekako po tem principu: začutil sem simptome, potem pa se je stanje popravilo. Vmes sem imel obdobja, nekatera so trajala celo leta, ko sem imel mir, ko so simptomi splahneli. Praviloma je stanje poslabšal dodaten stres. Za najhujše poslabšanje je bil gotovo vzrok velik stres. Delal sem pri velikem projektu. Po tistem poslabšanju se stvar ni popravila v celoti. Skleroza multipleks se lahko razvija tako, da se po simptomih stanje popravi, lahko v celoti, lahko pa tudi ne. Lahko sledi spet nov zagon in tako naprej. Lahko pa se bolezen spremeni v sekundarno napredujočo obliko, ko nimaš več klasičnih zagonov, ampak počasi, a gotovo gre na slabše. Če imaš pa srečo, se lahko ustavi ali napreduje izredno počasi.« 

KRUT STIK Z BOLEZNIJO
»Naj omenim, da je bil prvi stik z boleznijo dokaj krut. V bolnišnici sem ležal z možem, ki je imel sklerozo multipleks. K njemu je prihajala le mama, ki je del svoje pokojnine namenila za njegovo oskrbo. Žena ga je zapustila. Tudi otrok ni pustila k njemu. Jaz takrat še nisem imel diagnoze in nisem vedel kaj dosti o tej bolezni, a sem sklenil, da če kaj, bom poskrbel za svojo materialno eksistenco, v primeru, da bi do tega prišlo pri meni. To je postalo moje življenjsko vodilo.  
Ko sem šel prvič na rehabilitacijo v Topolšico, sem tam srečal ljudi, mlajše od mene, ki so bili na vozičku, pa tudi starejše, ki so hodili sami. To kaže, kako pri tej bolezni ne veš, kako se bo razvijala. Za zdravilišče sem si vzel dopust, ker sem toliko delal in si nisem vzel časa zase. Dopust sem si vzel, sicer bi mi ta propadel. Pozneje sem postal dejaven v združenju MS (multiple skleroze) Slovenije. Tam sem srečal ljudi, ki so se ob soočenju z diagnozo znašli v stiski. Dejal sem jim: Nikar si ne delajte skrbi na zalogo. To je prvo pravilo. Če bodo prišle težave, se ukvarjajte z njimi. Da, bodi pripravljen, a ne skrbi vnaprej. 
Šest let sem vodil ljubljansko podružnico združenja MS Slovenije. V Sloveniji je šestnajst podružnic, ljubljanska je največja, ima 380 do 400 članov. Za mnoge, ki so zboleli, smo bili prva informativna točka. Seveda nismo dajali strokovnih mnenj, ampak smo posredovali svojo izkušnjo soočanja z boleznijo. Svetovali smo jim lahko, kaj jim pripada, kako izpeljati določene postopke ali katere dokumente naj pripravijo. Lahko se zgodi, da zaradi samo za en dan prepozno oddane vloge izgubijo vse. Skrbeli smo za druženje. Če so člani bivali v domovih ostarelih, smo poskrbeli, da so prišli na srečanja. Člani so bili zelo različnih starosti. Od končane srednje šole ali še manj pa vse do 92 let. Tudi njihova izobrazba je bila zelo različna.«

NETIPIČEN UPOKOJENEC
Na vprašanje, kaj sedaj dela, je Borut odgovoril: »Sem netipičen upokojenec, še manj pa invalid. V zadnjih treh letih sem opravil tristo potopov: Mediteran, Indijsko morje, Rdeče morje, Atlantik … 
Plavanje je najbolj terapevtsko in je koristno za zdravje. Rekreativno sem plaval že prej in pravijo, da sem dober v tem. Plavam pa praktično brez pomoči nog. Plavanje je edini šport, s katerim se lahko ukvarjam. Je pa to individualen šport in plavati v bazenu s štetjem ploščic ni ravno romantično. Potem sem zasledil možnost potapljanja invalidov. Opravil sem tečaje za potapljanje. Spoznal sem kompetentne ljudi, ki so me naučili bistvene stvari glede potapljanja. Začel sem se potapljati prav v času corone. Tako sem se na kakšnih znamenitih destinacijah potapljal skoraj sam. Imel sem individualni pouk, ki pa ga nisem posebej plačeval. Sploh je bilo takrat vse ceneje. Dobival sem pogum. Začel sem potovati v bolj oddaljene kraje. Želel sem se potapljati še v drugih morjih, v drugih okoliščinah. Seveda je to od mene zahtevalo več dela. Preverjati sem moral, ali v hotelu sprejemajo invalide, se v njem lahko gibam z invalidskim skuterjem … Na internetu sicer lahko napišejo, da je hotel prijazen za invalide in da se lahko v njem gibaš z vozičkom, ker imajo dvigalo. Vendar to ni dovolj. Kaj pomaga dvigalo, če do njega vodijo stopnice. Pa čeprav samo tri! Z leti sem spoznal kar nekaj krajev, kjer mi ni treba več razlagati, kdo sem in kaj zmorem sam, ker me že poznajo. Res je, da potrebujem pomoč, da pridem jaz in oprema do morja, a ko sem v vodi, se tam počutim svobodnega.« Veliko fotografira tudi pod vodo in ima že lepo zbirko podvodnih fotografij. 
Boruta je spremljal pes. Zato se je pogovor ustavil ob tem »spremljevalcu«. Zakaj ga je kupil? »Tako sem bil razočaran nad ljudmi, da sem si omislil psa,« je začel svojo pripoved. Dal ga je v šolo in ga stalno trenira. Na tekmovanjih je osvojil nekaj priznanj. Najvišjo nagrado doslej je prejel v Italiji, kjer je zmagal v skupini terierjev. Star je leto in pol. »Dobil sem ga, ko je imel nekaj manj kot pet mesecev. Moral bi ga dobiti že mesec prej, a ker sem imel rezerviran dopust in bi bil z mano deset dni, nato pa bi jaz odšel in bi ga moral dati v varstvo, smo se dogovorili, da začnejo oni s treniranjem, jaz pa ga prevzamem, ko se vrnem domov. Šel sem ga iskat v Zadar. Šolal sem ga sam, samo za določene stvari sem potreboval pomoč. Na primer srečevanje z drugimi. Najtežje ga je bilo naučiti, da je pri miru, ko je nekaj sto psov ob njem. Dva- do trikrat na dan ga peljem ven in tako me je pes kar precej zaposlil, da načrtujem dan, kdaj in kako ga bom peljal ven. Poleg tega se redno udeležujem kulturnih prireditev v Cankarjevem domu, v Filharmoniji, SNG Opera in balet … Prej pa moram psa toliko utruditi, da bo zvečer počival.«

NI V MOJEM SLOGU “JOKATI V KOTU”
Borut živi sam in ne želi biti odvisen od drugih. »Imam prirejen avto. Sam grem vanj in iz njega. Skuter pa mi da v prtljažnik posebno dvigalo.« Tudi sicer dela vse sam. Edina pomoč sta gospe, ki občasno pomagata pri hišnih opravilih. »Po stopnicah se povzpnem na posebnem stolu. To je bila ena prvih stvari, ki sem si jo naredil. S hišnim dvigalom se peljem do garaže. Seveda moram stvari vnaprej načrtovati. Tega, kar sem počel v mladosti, da sem se v zadnji minuti odločil za potovanje ali izlet, ni več, ampak moram vse prej načrtovati in organizirati. Če potujem z letalom, moram prej prijaviti skuter, ki mi je nujno potreben. Tolikokrat sem že moral razlagati lastnosti baterije, ki jo ima skuter, da znam že na pamet in jo poznavalsko predstavim uslužbencem na letališču. Znanje jezikov je pri tem zelo koristno.«  
Borut je leta 2001 dobil potrjeno diagnozo in se je 17 let premikal brez skuterja. Zadnjih pet let pa se vozi na skuterju. »Bolezen se je razvijala. Prve težave so se kazale tako, da sem se guncal. Najprej so me mimoidoči čudno gledali, ko sem se poprijemal ali se opiral na zid. Potem sem si pri hoji pomagal s palicami. Ko prideš s palicami, se morda umaknejo, ko želiš v dvigalo, mnogi pridržijo vrata. Ko pa prideš s skuterjem, se ljudje umaknejo, nekateri počakajo. Težava naše bolezni je, da je nevidna in ljudje tistega, česar ne vidimo, ne priznavamo. Pri bolnem človeku s prvim pogledom ne vidiš vsega. Pravzaprav zelo malo!« opiše gledanje ljudi na njegovo bolezen. Svojo pripoved pa sklene z besedami, s katerimi opiše svojo življenjsko držo: 
»Ne vdam se v usodo. Nikoli se nisem strinjal s tem, da bi šel v kot in jamral, kako mi je hudo. Materialno sem si tako uredil življenje, da ne potrebujem tuje pomoči. Vem, da denar ne reši vsega, pomaga pa živeti. Svoje omejitve sprejemam in se v skladu z njimi ravnam, kar pa ne pomeni obsedeti doma in tarnati.«

B. Rustja, Naši preizkušani bratje, v: Ognjišče 1 (2024), 26-28.